Folge 9 - KinderPalliativNetzwerk Maria Bünk

00:00:00: Wir können nicht gut machen, dass Kinder sterben.

00:00:04: Wir können Hilfestellung bieten, einen Weg damit zu finden,

00:00:09: der einen weiter leben lässt.

00:00:11: Wir sind hier im Büro und bei Ihrer Arbeit auch mal gelacht.

00:00:16: Und wie wir hier lachen. Hier wird viel gelacht.

00:00:19: Wir sind ein lustiger Haufen, wir sind ein lebendiger Haufen.

00:00:22: Wir sind eine Vielfalt von Menschen mit unterschiedlichsten Hintergründen

00:00:27: und auch Typen. Das macht es hier auch so bunt.

00:00:30: Das muss auch so sein. Das bereichert uns unendlich.

00:00:33: Zu Hause in Essen. Ein Podcast der Sparkasse Essen.

00:00:39: Mit Tobias Häusler.

00:00:42: Schön, dass Sie da sind. Ein paar Insights für Sie,

00:00:45: die bisher erfolgreichste Folge ist, die "Zer Zeche Zollverein".

00:00:48: Mit Hans-Peter Neul geht es um die Atmosphäre, auch um die Zukunft der Zeche,

00:00:52: die gerade erst eine spektakuläre Boys-Ausstellung eröffnet hat.

00:00:56: Also beste Empfehlung.

00:00:58: Heute geht es um das Herz der Zukunft.

00:01:02: Für mich sind das Kinder und Familien in Essen.

00:01:06: Es ist natürlich traurig, wenn Kinder so schwer krank sind,

00:01:09: dass sie absehbar sterben werden.

00:01:11: Dann gibt es ein ganzes Netzwerk in Essen,

00:01:13: dass der Familie zur Seite steht,

00:01:15: damit sie eben wieder ins Leben zurückfindet.

00:01:18: Also wenn wir über die Zukunft von Essen sprechen,

00:01:21: dann sprechen wir auch über die Arbeit von Maria Bünk.

00:01:24: Sie leitet das Kinder-Paliativ-Netzwerk in Essen, das KPN.

00:01:28: Und es wurde im Gespräch direkt über einem Kindergarten übrigens,

00:01:31: ein Gespräch über das Leben.

00:01:34: Auch wenn ich zu Beginn, ja, großen Respekt hatte,

00:01:37: vor diesem doch sehr speziellen Thema.

00:01:40: Man hat nicht wirklich Berührungspunkte, bestenfalls, ne?

00:01:44: Familien mit Kindern zu begleiten, die schwer krank sind

00:01:48: oder auch absehbar sterben werden.

00:01:51: Kann man sich daran gewöhnen?

00:01:53: Gibt es eine Routine?

00:01:55: Ich würde sagen daran gewöhnen, nein.

00:01:59: Eine gewisse Routine müssen wir sicherlich,

00:02:01: oder werden wir sicherlich mit der Zeit haben,

00:02:04: wenn man länger in der Arbeit ist.

00:02:06: Aber das bedeutet nicht, dass man sich daran gewöhnt.

00:02:09: Das heißt nicht, dass es gewöhnlich wird, dass es normal wird,

00:02:12: wenn wir eine Nachricht bekommen,

00:02:14: dass ein Kind verstorben ist oder auch in der Begleitung waren.

00:02:17: Ist es einfach, sich dazu resetten und zu merken,

00:02:20: ist es jetzt wieder eine neue Familie,

00:02:23: ein wieder weißes Blatt Papier,

00:02:25: die haben noch gar keine Berührungspunkte mit meiner Arbeit gehabt?

00:02:28: Also jeder Kontakt mit einer neuen Familie ist ein besonderer Kontakt.

00:02:31: Jede Begleitung ist eine besondere,

00:02:33: weil es eben genau um diese Familie geht.

00:02:36: Ich glaube, dass es gar nicht ums Resetten geht,

00:02:39: sondern immer wieder neue Begegnungen gehen.

00:02:42: Für uns immer wieder neu in einen Kontakt zu gehen und zu gucken,

00:02:45: was diese Familie für Themen, was beschäftigt diese Familie,

00:02:48: was können wir für Begleitungs- und Unterstützungsangebote machen

00:02:51: und was möchte die Familie dann auch in Anspruch nehmen?

00:02:54: Das ist ja nicht so, dass alles immer für alle Familien gleich ist

00:02:57: und gleich passt.

00:02:59: Deswegen ja auch der Netzwerkgedanke,

00:03:01: aber da kommen wir noch ausführlich drauf.

00:03:03: Also eine Familie erwartet ein Kind, es kommt zur Welt,

00:03:07: es ist krank, es hat keine guten Chancen, lang zu leben.

00:03:11: Haben Sie Zahlen, wie oft das überhaupt passiert?

00:03:14: Wie viele Kinder haben sich einmal von 10.000?

00:03:17: Tatsächlich, das kann ich gar nicht wirklich sagen,

00:03:20: aber ich kann Ihnen sagen, was bei uns ist.

00:03:22: Wir im Kinderparlietiv-Netzwerk begleiten in der Regel

00:03:26: so um die 130 Familien im Jahr.

00:03:29: Das sind alles Familien mit Lebensverkürzen der kranken Kindern

00:03:32: in unterschiedlichsten Situationen.

00:03:34: Es gibt Kinder, die schon bei Geburt eine schwere Diagnose haben,

00:03:37: wo man weiß, sie haben nur eine sehr kurze Lebenserwartung

00:03:40: und es gibt auch Diagnosen, wo man weiß,

00:03:43: das sind lange Krankheitsverläufe,

00:03:45: die aber ohne Aussicht auf Heilung sind.

00:03:48: Und dann gibt es natürlich auch die onkologisch kranken Kinder,

00:03:51: die einfach nach einem Therapieversuch,

00:03:54: nach Möglichkeiten, nach Operationen, nach Therapien, Chemo,

00:03:58: doch eben nicht gehalten werden können

00:04:01: und in die palliative Situation kommen.

00:04:03: Jetzt möchte ich mich mal ganz naiv diesem Thema nähern.

00:04:05: Also eine Familie hat ja Freundinnen und Freunde,

00:04:08: eine gute Ärztin, einen guten Arzt.

00:04:10: Das Kind ist gut betreut, im schlimmsten Fall

00:04:13: und darüber sprechen wir ja, stirbt dieses Kind.

00:04:15: Und das stehe ich durch als Familie, als Vater, als Mutter.

00:04:18: Wenn ich das nicht alleine schaffe,

00:04:20: dann hilft mir vielleicht noch eine Psychologin,

00:04:23: eine Psychologe. Wo kommen Sie ins Spiel?

00:04:26: Es geht oft damit los mit ganz einfachen Dingen,

00:04:29: dass Sachen benötigt werden,

00:04:32: wo man nicht so richtig weiß, wie man dran kommt.

00:04:35: Wenn es uns gut geht im Leben, kennen wir diese Situation nicht

00:04:38: und wissen nicht, wie macht man Dinge,

00:04:41: wie, was gäbe es für Unterstützungsleistungen,

00:04:44: wie kriegen wir das zu Hause hin, wen kann ich ansprechen.

00:04:47: Mit wie meinen Sie jetzt die Familie, die betroffen ist,

00:04:49: die zum ersten Mal natürlich, im besten Fall,

00:04:51: zum ersten Mal vor so einer schrecklichen Situation steht?

00:04:54: Genau, genau so.

00:04:56: Und dann merkt man, wir haben Fragen, wir haben Themen,

00:04:59: wir kommen in Belastungssituationen,

00:05:01: für die wir Unterstützung gebräuchten könnten

00:05:04: oder jemanden an unsere Seite gebrauchen könnten,

00:05:07: aber wer könnte das sein?

00:05:09: Und da kommen wir ins Spiel, weil wir halt diese spezielle

00:05:13: Know-how haben, diese Erfahrung in der Arbeit,

00:05:17: in der Begleitung von Familien mit Lebensverkürzen der kranken Kindern.

00:05:20: Wir kennen die Netzwerke, wir kennen die gesetzlichen Grundlagen.

00:05:23: Wir können uns da einfach sehr speziell anbieten,

00:05:26: so wie es für andere Themen im Leben auch spezielle Angebote gibt.

00:05:30: Sie haben gesagt, 130 Familien im Jahr

00:05:32: ist das immer bezogen auf Essen,

00:05:34: ist das ganze Ruhrgebiet, sie versorgen ja mehr.

00:05:37: Das ist im Grunde die Versorgungsregion Ruhrgebiet.

00:05:40: Wir sind unterwegs in Essen und einem Radius von 90 Kilometern.

00:05:43: Wir fahren am Niederrhein bis Wesel-Rees von Essen aus

00:05:48: und in die östliche Region kann das auch uner sein,

00:05:52: kann das auch halt Dortmund sein.

00:05:55: Also es ist einfach eine weite Strecke, die da gefahren wird

00:05:58: und die wir versorgen.

00:06:00: Und ab der Diagnose nehme ich an, verweisen dann Ärztinnen und Ärzte auf sie

00:06:06: und die Familien hören dann zum ersten Mal von ihrem Angebot

00:06:09: oder wie ist der reguläre Weg, wie komme ich zurück?

00:06:11: Meistens sind es die behandelnden Ärzte, aber auch die Kliniken,

00:06:15: weil in der Regel die Lebensverkürzenden erkranken Kinder

00:06:19: an irgendeine Klinik angebunden sind, an Spezialambulanzen,

00:06:23: an Akutbehandlungskliniken, also je nachdem, wie die Situation gerade ist

00:06:28: und diese Versorger sind wichtige Schnittstellen,

00:06:32: um dann auch möglicherweise zu einer Begleitung

00:06:36: durch das Kinderpaliativ-Netzwerk überzuleiten.

00:06:39: Lassen Sie uns sprechen über dieses Netzwerk,

00:06:42: auch über Ihre preisgekrönte Arbeit, muss man ja sagen.

00:06:45: Ich habe noch eine Frage, bevor wir dann in die Tiefe gehen.

00:06:48: Das ist ja ein Podcast über Essen.

00:06:50: Also was Essen heute stark macht, was es in Zukunft besser machen wird.

00:06:54: Glauben Sie, wir kriegen mit diesem Thema, mit Ihrem Thema,

00:06:57: eine hoffnungsvolle, eine helle Episode hin?

00:07:00: Da bin ich mir ganz sicher, weil ich sage mal,

00:07:04: das war ein Zitat einer Mutter, das hat sie uns mal gesagt,

00:07:08: nachdem ihre Tochter verstorben war.

00:07:10: Sie stand hier und sagte, ich wäre froh, ich hätte sie nie kennenlernen müssen,

00:07:15: aber ich bin so froh, dass ich sie kennengelernt habe.

00:07:18: Das hat für mich sehr viel ausgesagt.

00:07:22: Natürlich versuchen wir ein wenig dazu beizutragen,

00:07:26: dass das Leben, was eigentlich unlebbar ist in der Situation,

00:07:30: für Familien lebbar wird, also dass es geht und dass es weitergeht.

00:07:35: Und das ist auch was Helles.

00:07:37: Und es geht darum, Leben zu gestalten.

00:07:39: Es gibt so einen Kernsatz in der Kinderhospietzarbeit,

00:07:42: also in der Erwachsenhospietzarbeit, den kennt man, glaube ich, auch heißes,

00:07:45: du kannst dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr leben.

00:07:49: Und das bringt natürlich was ins Leben.

00:07:52: Das bringt natürlich, bestenfalls auch, ein bisschen Lebendigkeit und Licht

00:07:56: und vor allen Dingen Lebensqualität für die Familien.

00:07:59: Das Kinder-Paliativ-Netzwerk Essen.

00:08:09: Sie sind eine katholische Einrichtung.

00:08:11: Vielleicht erzählen Sie in Kürze etwas zur Struktur.

00:08:14: Sie gehören zur Karätas?

00:08:15: Wir gehören jetzt zur CSE-GGMBH.

00:08:18: Das ist Karitas Sozialdienst katholischer Frauenessen, ein Trägerzusammenschluss.

00:08:23: Wobei man sagen muss, das ist ein katholischer Träger.

00:08:28: Das heißt aber nicht, dass wir nur katholische Familien begleiten,

00:08:31: sondern natürlich ein Angebot sind offen für Menschen aus allen Kulturen

00:08:35: und allen Regionszugehörigkeiten.

00:08:37: Das ist natürlich ein offenes Angebot.

00:08:39: Gehen wir so einen Fall, also ein Case, durch. Diagnose erst mal.

00:08:45: Was kann das sein?

00:08:47: Die Diagnosen sind ganz vielfältig.

00:08:50: Das, was uns allen als erstes einfällt, sind die onkologischen Erkrankungen.

00:08:54: Krebs.

00:08:55: Krebserkrankungen.

00:08:56: Das ist ungefähr ein Drittel der Kinder, die wir begleiten haben. Krebs.

00:09:03: Dann gibt es die Gruppe der Kinder mit sehr seltenen Erkrankungen,

00:09:09: mit sehr seltenen Diagnosen, die wir zum Glück erst mal nicht kennen,

00:09:13: wenn wir noch nie damit befasst sind.

00:09:15: Dann gibt es die schwerstmehrfach behinderten Kinder,

00:09:18: die über ein Fortschreiten ihrer Erkrankungen irgendwann

00:09:21: in eine palliative Versorgungssituation kommen.

00:09:24: Oder zum Beispiel auch stoffwechselerkrankte Kinder,

00:09:27: die auch über eine Stoffwechselerkrankung erworbene Fähigkeiten verlieren

00:09:33: und dann in einen schwerstmehrfach behinderten oder

00:09:37: hochpflegebedürftigen Situationen kommen und in die palliative Versorgung.

00:09:42: Begleiten Sie nur aussichtslose Fälle, wo das Ende absehbar ist

00:09:46: oder begleiten Sie auch Therapien, in denen es Hoffnung gibt,

00:09:49: vielleicht sogar auf vollständige Heilung?

00:09:51: Also wir begleiten alle Familien, bei denen die Kinder lebensbedrohlich

00:09:57: oder lebensverkürzend erkrankt sind.

00:09:59: Wenn es zum Beispiel bei einer onkologischen Erkrankung

00:10:03: das große Glück gibt, dass es wieder alle Erwartungen

00:10:06: oder das, was man annehmen musste, doch zu einer Heilung kommt,

00:10:09: dann freuen wir uns unendlich mit der Familie.

00:10:12: Das haben wir aber, ich glaube, zweimal erlebt.

00:10:15: Also das ist sehr selten.

00:10:17: Tatsächlich ist die erste Frage,

00:10:19: ist das eine palliative Versorgungssituation,

00:10:21: also ist das eine palliative Erkrankung?

00:10:23: Palliativ, ganz doof, heißt ich behandle eigentlich

00:10:27: nicht mehr die Krankheit, sondern versuche das Leben so angenehm

00:10:30: wie möglich zu gestalten noch.

00:10:32: Palliativ heißt, alles zu tun für die Lebensqualität

00:10:37: im medizinischen, im pflegerischen, im psychosozialen

00:10:41: und im spirituellen Sinne auch.

00:10:43: Also wenn sie palliativ versorgen als Definition lesen,

00:10:46: dann geht es um die kompletten, also um alle Dimensionen

00:10:49: des menschlichen Seins, um ein ganzheitliches Begleiten.

00:10:52: Aber das steht nicht, das kurative Heilung der Medizin im Vordergrund,

00:10:56: das ist der Unterschied.

00:11:05: Wir haben ja, das haben Sie gerade schon angesprochen,

00:11:07: ja alle ein Bild von der Familie im Kopf.

00:11:09: Und wir gründen ja auch alle so eine Familie

00:11:11: mit einer Idealvorstellung, wie wir uns das mal vorstellen.

00:11:14: Und so eine Diagnose scheint ja dann alles zerstören zu können.

00:11:19: Wie sehen die ersten Stunden und Tage aus nach so einer Diagnose?

00:11:23: Das ist ja ein Zeitraum, da suche ich mir vielleicht noch nicht

00:11:26: Direkthilfe.

00:11:27: Oder kommen die Menschen dann doch in großem Tatendrang zu Ihnen,

00:11:30: weil sie irgendwas Sinnvolles tun müssen?

00:11:32: Das ist sehr unterschiedlich, das hängt davon ab,

00:11:35: steht zum Beispiel die Diagnose am Ende einer langen Suche nach.

00:11:41: Oder kommt die plötzlich aus heiterem Himmel, auch das gibt es ja.

00:11:45: Also es hängt ganz viel von Kontexten ab, es hängt ganz viel davon ab,

00:11:49: wann werden Familien auf mögliche Begleitungen und Unterstützung

00:11:55: aufmerksam gemacht.

00:11:56: Ein ganz wichtiges Thema ist glaube ich auch,

00:11:59: dass natürlich Eltern in der Situation als erstes mal denken,

00:12:03: und jetzt bin ich für mein Kind da,

00:12:05: und ich muss das, was jetzt dran ist, auch alles leisten.

00:12:07: Also die Idee, dass jemand anders in die Versorgung meines Kindes

00:12:11: einsteigen könnte, wie zum Beispiel ein Pflegedienst

00:12:13: oder oft auch ehrenamtliche Unterstützung, das braucht Zeit.

00:12:18: Weil ich glaube, das kann sich jeder von uns vorstellen.

00:12:21: Die Nachricht, mein Kind ist lebensverkürzend krank

00:12:24: und wir wissen nicht, wie viel Zeit wir noch miteinander haben.

00:12:27: Dann will ich jede Minute dieser Zeit mit meinem Kind verbringen.

00:12:30: Und über längere Zeiträume kommt man möglicherweise in das Denken,

00:12:35: dass ich mir meine Kraft aber auch einteilen muss.

00:12:37: Und dass das Leben auch ein Stück Normalität zurückkriegen muss,

00:12:41: wie dann ganz anders ist natürlich.

00:12:43: Dass ich fast auch in so einer Situation eigentlich zuerst an mich denken muss.

00:12:48: Ja, ich weiß, was Sie meinen.

00:12:50: Was ich selbst achten, um auf andere Arten zu können.

00:12:52: Genau. Also das Thema ist oft dann in Gesprächen mit Eltern.

00:12:55: Es hilft Ihrem Kind nicht, wenn Sie irgendwann nicht mehr können.

00:12:59: Ja, klar. Genau.

00:13:00: Also so eine Balance zu finden von "Natürlich bin ich für mein Kind da,

00:13:04: aber ich muss auch selbst für Sorge betreiben, damit ich das kann".

00:13:08: Sie helfen dann auch über den Tod hinaus, habe ich gelesen,

00:13:12: diesen Familien. Wann gehen Sie wieder?

00:13:14: Sprechen Eltern das aus und sagen "Frau Bünk,

00:13:17: unsere Reise ist, glaube ich, zu Ende.

00:13:19: Im besten Fall, wir benötigen Sie nicht mehr?"

00:13:21: Das auch, das kann auch sein, aber eigentlich ist das so ein Prozess,

00:13:27: das sich verabschieden, was aber Eltern immer wieder mal sagen,

00:13:32: wenn ein Kind verstorben ist, jetzt verlieren wir sie alle auch.

00:13:35: Weil über lange Zeiträume der Begleitung natürlich sich auch die Welt der Familien,

00:13:40: sage ich jetzt mal, verändert.

00:13:42: Das Leben dreht sich ja mehr um die neue Lebenssituation mit dem kranken Kind,

00:13:47: um die Bedürfnisse und die Erfordernisse in der Versorgung des kranken Kindes,

00:13:51: um das Leben mit dem kranken Kind. Darum dreht sich Familie ja auch.

00:13:55: Und da gehören bestimmte Unterstützer dann dazu.

00:13:59: Das heißt, man holt sich Helfer dazu.

00:14:02: Und das wird schon so ein sehr intensiver gemeinsamer Weg.

00:14:06: Und wenn dann das Kind verstorben ist, gibt es schon auch bei Eltern den Gedanken,

00:14:10: "Ups, jetzt sind die auch alle weg".

00:14:12: Zwei Abschiede.

00:14:13: Zwei Abschiede.

00:14:14: Und natürlich gehen wir dann nicht einfach,

00:14:16: sondern was wir immer als erstes mal anbieten, ist nachgehende Gespräche.

00:14:22: So bei uns gibt es vom Prinzip her immer die Idee von festen Ansprechpartnern für die Familie.

00:14:28: Das gilt für alle Berufe, mit denen wir hier unterwegs sind, also Sozialarbeit und auch Pflege.

00:14:34: Und auch im Ehrenamt natürlich, Ehrenamtliche.

00:14:38: Und die bleiben auch erstmal in Kontakt.

00:14:40: Und wenn sich dann in den Gesprächen zeigt, die Eltern möchten gerne eine Trauerbegleitung

00:14:47: über einen längeren Zeitraum oder für die nächste Zeit,

00:14:51: dann kommt auch unsere Kollegin ins Boot, die als Trauerbegleitung hier im Kinderpaliativ-Netzwerk arbeitet.

00:14:58: Und dann machen wir eine Überleitung. Das ist dann auch in der Regel klug.

00:15:09: Die Raumberufe von Kindern sind ja Tierarzt, Upschrauber, Pilotin, Bauarbeiter.

00:15:15: Kaum jemand startet ja mit dem Wunsch, sich um Familien kümmern zu wollen, die sich von einem Kind verabschieden müssen.

00:15:21: Also ergründen wir mal ihren Weg, Frau Pöng.

00:15:24: Meinen Weg.

00:15:25: Ihren Weg.

00:15:26: Sozialpädagogin, sind Sie von Hause aus?

00:15:29: Wie ging es dann weiter?

00:15:30: Also ich bin gestartet in einer Förderkindergarten, Sonderförderkindergarten.

00:15:36: Das heißt, ich habe immer schon zwei Schwerpunkte in meiner Berufssättigkeit gehabt.

00:15:41: Das waren einmal, ich sage mal, Kinder mit Handicaps, mit Handicaps in ihrer Entwicklung,

00:15:48: mit Handicaps aufgrund von Behinderungen oder aufgrund von Lebensgeschichten.

00:15:53: Also Förderkindergarten war das erste.

00:15:56: Ich bin dann irgendwann in die Beratung gegangen, habe im Adoptions- und Pflegekinderdienst gearbeitet

00:16:02: und bin dann gewechselt in dieser Arbeit, als ich gehört habe, im Verband tut sich was in diese Richtung.

00:16:08: So, und einfach loslegen, weil ich gut mit Menschen oder mit Kindern kann, das geht ja nicht.

00:16:13: Was ist palliativ-kehr Weiterbildung? Die ist verpflichtend bei Ihnen, ne?

00:16:18: Genau, ja, diese palliativ-kehr Weiterbildung ist verpflichtend aus gutem Grunde.

00:16:22: Das ist eine multiprofessionelle Weiterbildung in dem pflegende Ärzte, Ärztinnen und Sozialarbeiter, Sozialarbeiterin

00:16:29: oder die Menschen aus den psychosozialen Berufen zusammen diese Weiterbildungen machen,

00:16:35: weil es ganz viel um multiprofessionalität geht in der palliativ-Versorgung

00:16:40: und dann gibt es eben die Schwerpunkte in der Weiterbildung.

00:16:43: Was sind das für Themen, die da wichtig sind, mit denen man sich auseinandersetzen muss?

00:16:49: Da geht es auch natürlich um persönliche auseinandersetzung, eigene Trauer, eigenes Trauer erleben,

00:16:55: aber eben auch um das medizinische Know-how, was ist pflegorisch in der palliativ-Pflege wichtig?

00:17:01: Klar, Sie ziehen ja vielleicht auch wirklich Menschen an, die wiederum Ihre Trauerarbeit mit so etwas vielleicht aufarbeiten wollen.

00:17:08: Das kann ja auch nicht immer gesund sein.

00:17:10: Das heißt, man sollte zumindest nicht dessen bewusst sein, warum man, was die Motivation ist.

00:17:14: Ja, man soll sich sehr bewusst sein, welche Motivation man hat

00:17:17: und auch sicherlich einmal hingeguckt haben, was sind meine eigenen Geschichten,

00:17:22: weil keiner Familie in der Begleitung ist geholfen, wenn wir damit unseren eigenen Themen stehen

00:17:27: und in Tränen ausbrechen, die aber nicht der Familie gehören.

00:17:30: Weil irgendwas getriggert wurde.

00:17:32: Genau, also das sollte nicht sein.

00:17:35: Wie in jedem Psychologie-Studium beispielsweise, oder Psychiatern auch.

00:17:39: Das ist einfach auch Handwerkszeuganstück natürlich,

00:17:42: aber ein besonderes Thema, so wie man sich in anderen Themen auch besonders damit befassen muss.

00:17:48: Es ist schön, dass Sie jetzt die verschiedenen Berufsgruppen mal aufgezählt haben,

00:17:51: die ja alle dann auch Teil des Netzwerks sind.

00:17:53: Sie sagen, die arbeiten gemeinsam auch in dieser gemeinsamen Weiterbildung, um...

00:17:58: in einem speziellen, in ihrem Bereich universell sich weiterzubilden, aber sie brauchen diese

00:18:02: einzelnen Experten auf ihrem Gebiet weiterhin. Es gibt nicht den universellen Begleiter, den

00:18:07: sie sozusagen ausbilden und eigentlich nur benötigen.

00:18:09: Nein, den gibt es nicht und das ist auch gut so. Also der Netzwerkedanke oder das multiprofessionelle

00:18:15: leben wir hier auf zwei Ebenen. Zum einen sind wir im Kinderpaliativ-Netzwerk sehr breit

00:18:19: aufgestellt und haben alle Professionen vertreten. Das heißt, wir haben im Kinderpaliativ-Team

00:18:25: die Paliativmediziner und Medizinerinnen. Wir haben Pflegefachkräfte der Paliativ-Versorgung.

00:18:32: Wir haben einen starken Schwerpunkt sozialarbeiterischer Begleitung und das ist sehr, sehr wichtig in

00:18:39: dieser Zusammenarbeit. Also ich sage immer ein bisschen, wenn jeder das macht, was er kann

00:18:45: und darauf vertraut, dass der andere das macht, was er kann, dann wird es eine gute, vernetzte

00:18:50: Hilfe aus einer Hand, wenn wir auch noch miteinander sprechen.

00:18:53: Das eine ist, dass wir hier im Kinderpaliativ-Netzwerk multiprofessionell zusammenarbeiten und das

00:19:00: auch so leben, dass zum Beispiel ich sagen kann, das ist ein pflegere System, ich hole

00:19:06: die Kolleginnen dazu und die Kollegen sagen können, da gibt es so viele Themen, jetzt

00:19:11: seid ihr gefragt und so muss das funktionieren. Und wir sind aber auch nur ein kleiner Baustein.

00:19:16: Die palliative Unterstützung zu Hause oder die Unterstützung in der Paliativ-Versorgung

00:19:20: zu Hause kann nur funktionieren, wenn auch Partner wie ambulante Pflegedienste mit dabei

00:19:25: sind, die behandelnden Ärzte aus der Allgemeinversorgung mit im Boot sind, das heißt die niedergelassenen

00:19:30: Kinderärzte, die Ehrenamtlichen, all das, was sonst noch so da ist, das kann nur für

00:19:37: die Familie funktionieren, wenn es am Ende alle zusammen machen und es muss am besten

00:19:43: auch noch ein bisschen gebündelt sein. Weil wenn man sich das vorstellt, in der Regel haben

00:19:47: die Familien so zweihandvoll Menschen um sie rum, die sie in irgendeiner Form aufgrund

00:19:53: der Erkrankung des Kindes kennen und die ihnen Unterstützung anbieten oder die sie

00:19:58: auch brauchen. Wenn das unvernetzt, unverknüpft passiert, wird das furchtbar anstrengend für

00:20:04: die Familien. Dann gibt es vielleicht auch viele Ratschläge in den unterschiedlichen

00:20:08: Richtungen gehen. Und das ist der Zauber der Vernetzung, dass man sich an einen Tisch

00:20:13: setzt und überlegt, worum geht es hier eigentlich? Was ist das Thema der Familie oder was wünscht

00:20:18: die Familie von uns und was können wir davon wie so gut wie möglich anbieten und leisten?

00:20:24: Gibt es nicht auch Menschen, um sie herum zu sagen, dass was sie jetzt hier machen,

00:20:27: das könnte ich nicht? Das gibt es natürlich, aber ich kann andere

00:20:30: Sachen nicht. Was können sie denn nicht? Ich kann nicht beim Zahnarzt könnte ich zum Beispiel

00:20:34: überhaupt nicht arbeiten. Das ging gar nicht.

00:20:40: In einem ersten Reflex dachte ich bei unserem Thema an kranke Kinder, klar und an trauernde

00:20:46: Eltern. Ich habe da glaube ich eine riesige Gruppe übersehen, über die ich gerne sprechen

00:20:51: möchte. Sie ahnen es? Ja, ich nehme an Sie meine Geschwister.

00:20:55: Die Geschwister? Es gibt ja klar einfach mal Menschen, die man vielleicht sogar insgesamt

00:21:00: auch in den Familien schnell übersehen kann, wenn erst mal eine kranke Schwester, ein kranker

00:21:03: Boote dazu kommt. Ja, also sicher ist das erstmal so, dass man das kranke Kind im Blick hat und

00:21:09: das hat ja auch oft einen hohen Bedarf. Es braucht viel Zeit, es braucht viel Aufmerksamkeit.

00:21:16: Das hat ganz eigene Themen und natürlich ist auch der Blick der Eltern darauf sehr

00:21:21: gerichtet und die Geschwisterkinder haben ihre eigenen Themen damit. Auch die erleben

00:21:28: Ängste, Sorgen, Trauer, haben aber auch ihre Kontexte und es ist die Frage, wie gehen

00:21:35: Dinge für die Geschwisterkinder weiter? Manchmal sind es ganz banale Fragen, wie kann das

00:21:40: gelingen, dass ein Kind weiter zum Fußballtraining geht? So, das sind ganz einfache Sachen manchmal.

00:21:45: Wenn ich merke, ich darf nicht mehr zum Fußballtraining, weil meine Schwester so krank ist, dann haben

00:21:51: Sie ja nicht nur mit Angst und Trauer, dann haben Sie sicherlich doch auch mal mit Wut

00:21:54: zu tun. Vielleicht auch mit Eiversuchen? Ja, ich glaube, also die Erfahrung zeigt, dass

00:21:58: es viele mögliche Reaktionen für Kinder geben kann. Von, ich bin lieber still und

00:22:04: ruhig, weil ich merke, es gibt ganz viel Sorge und ich bin jetzt nicht so wichtig, ich bin

00:22:10: jetzt nicht dran, ich halte mich jetzt eher zurück. Also die Kinder, die eher ein bisschen

00:22:14: zurückgezogen oder sehr zurückgezogen dann sind, wo man auch achtsam sein muss, weil

00:22:18: das fällt einem in der Regel nicht so schnell auf wie ein Kind, was richtig auf dem Tisch

00:22:23: haut und guckt, dass es noch was abkriegt. So, auch das ist natürlich eine Reaktion

00:22:28: zu sagen, ich mache was, ich bin laut, ich bin präsent, damit ich gesehen werde. Da

00:22:36: sind ja keine bewussten Prozesse, sondern da sind Strategien für Kinder in der Situation

00:22:41: klarzukommen, ihre Emotionen auszudrücken, Verzweiflung auszudrücken, Hilflosigkeit auszudrücken

00:22:47: und einen Platz zu finden einfach auch. Auch für Erwachsene, glaube ich. Absolut.

00:22:51: Das ändert sich nie. Das ändert sich nie und man muss sich vorstellen, die Plätze ändern

00:22:55: sich aber für alle. Wenn ein Kind in einer Familie krank wird oder wenn ein Mensch in

00:23:01: einer Familie krank wird, dann muss sich alles neu zurechtdrücken, weil sich die Plätze

00:23:05: ändern, es ist nichts mehr normal. Wie können Sie den Geschwistern helfen? Nehmen Sie die

00:23:09: auch mal raus, also kümmert sich Ihr Netzwerk auch um eine gute Zeit für einen gesunden

00:23:14: Bruder, eine gesunde Schwester? Auf jeden Fall. Die Geschwisterkinder sind sicherlich

00:23:19: ganz besonders im Fokus der ambulanten Kinderauspiezarbeit und der Begleitung durch die Ehrenamtlichen,

00:23:25: da wo Ehrenamtliche in Familien gehen, ist es oft, dass sie ein Angebot an die Geschwisterkinder

00:23:30: machen, sehr, sehr zuverlässig in der Regel einmal die Woche, ich sage immer, exklusive

00:23:36: Zeit zu schenken. Also das sind Zeitschenker. Und das kann Gesprächspartner sein, das kann

00:23:41: Spielpartner sein, das hat eine große Bedeutung für die Kinder. Das ist eines der Angebote.

00:23:47: Dann gibt es immer auch Angebote wie Geschwistergruppe. Jetzt im Moment sind wir gerade neu gestartet

00:23:53: in diesen Zeiten mit digitalen Angeboten für Geschwister noch mal in unterschiedlichen

00:23:59: Altersgruppen. Und das muss eine Mischung haben aus, man macht mal was Schönes miteinander,

00:24:07: weil das vielleicht im Lebensalltag der Familien nicht mehr so möglich ist gerade, aber auch

00:24:12: ein Raum zu bieten für, was beschäftigt dich eigentlich in deiner Situation, wo dein Geschwister

00:24:19: krank ist und wo ihr vielleicht in der Familie darüber redet, dass das sterben wird.

00:24:24: Und auf Paare achten sie auch?

00:24:29: Auf jeden Fall. Also das ist eigentlich das Wichtige in unserer Arbeit, dass die ganze

00:24:34: Familie im Blick ist. Die Krankheitsverläufe bei lebensverkürzenden Erkrankungen von Kindern

00:24:39: können über viele Jahre gehen oder über mehrere Jahre gehen und das ist natürlich

00:24:43: eine maximale Herausforderung und auch Belastung, die ein in jeglicher Hinsicht an die Grenzen

00:24:49: bringen kann. Einfach aufgrund der ständigen Auseinandersetzung mit der Krankheit und dem

00:24:55: nicht abzuwendenden, irgendwann Todeskindes und dann natürlich auch die faktische Belastung

00:25:02: in der Versorgung. Oft können nicht mehr bei der Elternberufstätig sein, sondern es

00:25:09: ist die Frage, wer ist denn hauptsächlich für das Kind da? Das verändert ja ganz

00:25:13: viel in der Familie, manchmal auch finanziell. Da hängt unendlich viel dran. Wer übernimmt

00:25:18: welchen Paar? Wer sorgt für wen? Also wer macht die faktische Versorgung? Wie ist

00:25:27: das Geschwisterkind im Blick? Und wie bleiben die überhaupt noch Paar, wenn die eigentlich

00:25:31: gar nicht mehr zusammen weggehen können? Also wie bleibt man noch Paar? Also was ich

00:25:37: sagen kann, ist, dass Familien und Eltern unglaubliche Ressourcen entwickeln, von denen

00:25:41: sie selber sagen, hätte mir das vorher einer erzählt, ich hätte gesagt, ich kann das nicht.

00:25:47: Die Paare wachsen ja auch miteinander. Aber es sind Situationen, die kann man sich vorher

00:25:52: gar nicht vorstellen, dass man die leben kann. Ach, vielleicht sollte man das auch gar nicht.

00:25:56: Das denke ich auch. Sie stehen mir ja rechtzeitig zur Seite. Wenn sie das möchten, tun wir das.

00:26:02: Ich habe eine bestimmte Frage noch nie jemandem gestellt. Ich kriege sie häufig selbst gestellt,

00:26:21: nämlich wie kriegst du diese schrecklichen Bilder bei uns, WDR Newsroom. Wir sehen ja

00:26:25: alles netto, genauso wie es die Kamerateams aus der ganzen Welt anliefern. Wie lässt

00:26:30: du das im Sender? Und das schaffe ich. Genauso wie Kinderärztinnen, die in der Praxis arbeiten

00:26:37: oder in der Klinik arbeiten. Auch die Dinge, wenn sie den Kittel ausziehen in der Klinik

00:26:41: lassen. Aber sie sind ja noch viel näher dran. Sie sind ja bei den Menschen zu Hause. Wie

00:26:45: können sie da diese Trennscheibe ziehen? Oder geht das gar nicht?

00:26:51: Keine einfache Frage bzw. keine einfache Antwort. Wenn ich jetzt ganz fachlich antworten würde,

00:26:58: die sagen, dass es unsere Professionalität fordert, dann müssen wir mit umgehen können.

00:27:03: Aber so einfach ist das natürlich nicht. Natürlich können wir das nicht immer alles

00:27:08: abschütteln und das wäre auch schlimm, wenn wir es könnten. Ich glaube, das hat viele

00:27:14: Ebenen. Und die erste und alltagswichtigste Ebene ist, dass wir ein Team sind und dass

00:27:18: wir uns im Team gegenseitig tragen und ganz viel füreinander auch im Team sorgen. Es ist

00:27:24: unablässlich und das merken wir gerade in diesen Corona-Zeiten, dass wir die Möglichkeit

00:27:29: haben, uns austauschen mit dem, was wir hören, was wir erleben, was wir sehen und auch Dinge

00:27:38: besprechen können. Und dann kann das schlicht sein, dass man in die Dienststelle zurück

00:27:41: kommt und sagt, kannst du mal eben hören, hast du Zeit und man sich mit dem Kaffee

00:27:46: hinsetzt und sich erst mal austauscht. Das ist die Psychohygiene, die wir, glaube ich,

00:27:50: alle dringend brauchen und auf die wir auch nicht verzichten können, dass ein funktionierendes

00:27:54: Team da ist, was diese Arbeit gemeinsam leistet.

00:27:57: Okay, dann haben Sie sich sozusagen selbst gereinigt. Wo kriegen Sie dann die Energie

00:28:02: wiederher, die Sie ja zusätzlich brauchen für den nächsten Fall, die nächste Familie,

00:28:07: den nächsten Besuch? Also wo laden Sie, wo kriegen Sie aus diesem Job was zurück? Sie

00:28:11: machen es ja sicher nicht nur fürs Geld.

00:28:13: Nein, sicher nicht. Wenn ich so dicht dabei war, wenn ich so dicht Dinge erlebe, dann

00:28:19: ist für mich etwas sehr wichtig ist, dass ich sagen kann, wir haben Familien so begleitet,

00:28:25: wir waren so an der Seite, dass die Familien am Ende sagen können, das war hilfreich und

00:28:31: hilft uns auch weiter zu gehen. Nicht zu stolpern über das, was man nicht getan hat,

00:28:37: nicht sagen zu müssen, hätte ich mal, nicht hadern zu müssen. Wir können nicht gut machen,

00:28:42: dass Kinder sterben. Wir können Hilfestellung bieten, einen Weg damit zu finden, der einen

00:28:49: weiterleben lässt. Es ist das Gefühl, so wie es war, war es gut und das Gut meint nicht

00:28:57: gut im Sinne von eine Sache ist gut, aber so wie es war, war es gut unterstützt. Also

00:29:04: das bringt eine gewisse Zufriedenheit, Stimmigkeit, die Sinnhaftigkeit, die wir daraus ziehen.

00:29:13: Dankeschön.

00:29:15: So, besonderes Jahr 2021, ich habe für Sie nachgerechnet, Sie hätten es fast vergessen,

00:29:28: Sie werden 15 Jahre alt.

00:29:30: Ja, wir hätten es tatsächlich fast vergessen, eine Kollegin aus dem Team hat irgendwann

00:29:34: gesagt, wir werden noch eigentlich 15 dieses Jahr und wir so, ups ja.

00:29:37: Ja, können Sie das feiern?

00:29:39: Wahrscheinlich eher klein. Wir überlegen gerade noch, was wir machen wollen, irgendwas werden

00:29:46: wir sicherlich noch tun, aber erst dann wieder, wenn wir uns begegnen können.

00:29:50: Haben Sie schon getan, das gab es zum zehnjährigen, diesen Familienzirkus?

00:29:54: Ja, wir haben zum zehnjährigen so einen klassischen Mitmachtzirkus gemacht. Das war sehr

00:30:00: aufregend, wir wussten nicht, ob das funktioniert mit den Familien, mit den Krankenkindern,

00:30:04: ob die überhaupt kommen könnten, eine Woche, jeden Tag.

00:30:08: Das ganze Woche lang.

00:30:09: Das war eine ganze Woche mit einem riesen Abschluss, zwei Vorstellungen mit 300 Gästen.

00:30:14: Das war unbeschreiblich, wenn Sie jemanden hier im Team fragen, der dabei war oder überhaupt

00:30:19: jemanden, der dabei war, da kriegen alle Strahlen in den Augen.

00:30:22: Das war ein unbeschreibliches Erlebnis von Gemeinschaft, von Integration.

00:30:29: Es waren die Krankenkinder dabei, es waren die Geschwisterkinder dabei, es waren die

00:30:32: Eltern dabei, die Ehrenamtlichen des ambulanten Kindhauspeazes und auch wir Hauptamtlichen.

00:30:37: Das heißt, wir haben alle miteinander eine Woche richtig gefeiert, muss man letztlich

00:30:42: sagen.

00:30:43: Können Sie sich noch an einzelne Begegnungen im Moment erinnern?

00:30:45: Ja, absolut.

00:30:46: Also es gibt so zwei für mich zwei so ganz einschneidende oder ganz besondere Erlebnisse.

00:30:53: Das erste war so, dass wir das erste Mal in einem noch relativ kleinen Kreis in der

00:30:57: Manege saßen und so ein bisschen ausprobieren sollten, Tücher, John Lage und eine Mutter,

00:31:04: deren Kind gerade vor wenigen Tagen erst verstorben war, stand auf mit der Ehrenamtlichen,

00:31:09: den der Familie aktiv gewesen war oder aktiv war und die beiden standen lachend in der

00:31:14: Manege und janglierten Tücher und ich habe gedacht, dafür hat sich es schon gelohnt.

00:31:19: Und ein zweiter oder eigentlich noch zwei Sachen, eine Situation, dass zwei Geschwisterbrüder

00:31:27: in der Zaubergruppe waren und auch mit Tüchern gezaubert haben und die Schwestkranke, ein

00:31:34: Schwester war mit in der Manege und die haben ihr Tücher aus dem Ohr gezaubert, das war

00:31:39: Gänsehautmoment überhaupt.

00:31:41: Und auch eine Aussage einer Mutter geht mir da mal sehr durchs Herz, die gesagt hat, ich

00:31:46: bin so froh, dass ich hier so eine tolle exklusive Zeit mit meiner gesunden Tochter verbringen

00:31:51: kann, die haben wir sonst nicht.

00:31:53: Weil das ist auch ein Fokus, wenn wir auf die Geschwister schauen, Eltern zu ermöglichen

00:31:58: mit den Geschwistern eine exklusive Zeit zu haben.

00:32:02: Dann wünsche ich Ihnen, dass Sie da ein schönes Modul, wenn Sie jetzt nicht zum 15.

00:32:07: Dann halt umso größer zum 16.

00:32:08: Finden.

00:32:09: Wenn wir machen zum 20.

00:32:10: So, ganz heimlich träumen wir davon zum 20.

00:32:13: noch mal ein Zirkus zu machen.

00:32:14: Sie können mir auch Tücher aus dem Ohr zaubern.

00:32:17: Ich bin dabei.

00:32:18: Sie werden.

00:32:19: Sehr gerne.

00:32:20: Sehr, sehr gerne.

00:32:21: Herzlichen Dank.

00:32:22: Zu Hause in Essen, ein Podcast der Sparkasse Essen.

00:32:29: Wir sprechen über das, was Essen heute stark macht, in Zukunft stärker macht.

00:32:34: Dazu gehört Ihr Netzwerk.

00:32:35: Was brauchen Sie für die Zukunft vielleicht in ein paar Jahren?

00:32:39: Sie sagten schon, Sie haben eine Vision.

00:32:41: Was brauchen Sie, um gut arbeiten zu können?

00:32:42: Was wir wirklich noch brauchen, was fehlt in der Arbeit, ist eine Etablierung, auch

00:32:48: der Finanzierung der Sozialarbeit.

00:32:50: Wir haben hier in Essen, und das macht den Standort Essen in der Kinderpalettiefersorgung

00:32:54: auch besonders, von Anfang an ein sehr starkes Schwerpunktangebot sozialarbeiterischer Begleitung

00:33:01: für die Familien gehabt.

00:33:02: Dass das erforderlich ist, ist völlig unstrittig, auch fachlich völlig unstrittig, aber es

00:33:10: ist leider noch nicht in der Regel Finanzierung.

00:33:12: Das ist so ein großes Ziel.

00:33:14: Im Moment ist das abhängig von Spenden, im großen Teil noch abhängig von Spenden.

00:33:18: Und das muss ich einfach noch verändern, um so ein ganzheitliches Angebot für Familien

00:33:23: wirklich langfristig gesichert zu haben.

00:33:26: Ich habe eine Erkenntnis aus diesem Gespräch.

00:33:30: Sie kümmern sich gar nicht um den Tod.

00:33:33: Sie begleiten gar nicht das Sterben.

00:33:35: Eigentlich geht es bei Ihnen ums Leben, um positive Momente im Hier und Jetzt.

00:33:39: Das stimmt ganz sicher.

00:33:41: Das geht um positive Momente im Hier und Jetzt.

00:33:43: Es geht um Stärkungen der Familien oder um ein Angebot, sie zu begleiten und zu stärken,

00:33:49: dass sie diese Zeit bestmöglichst leben können.

00:33:52: Aber wir sind natürlich auch in der Sterbebegleitung an der Seite der Familien.

00:33:55: Aber das ist auch Leben.

00:33:56: Auch Sterbebegleitung ist Leben, auch Sterben.

00:33:59: Also mir ist das immer ein bisschen zu einfach zu sagen, auch Sterben gehört zum Leben.

00:34:05: Wenn man viel damit zu tun hat, ist mir das zu einfach gesagt.

00:34:11: Aber natürlich ist auch Sterbebegleitung Lebensbegleitung.

00:34:15: Wann war ein Tag in Ihrer Arbeit?

00:34:19: Ein guter Tag.

00:34:20: Wenn ich weiß, wofür ich das, was ich getan habe, getan habe, nämlich die Verbindung

00:34:30: zu den Familien habe, wenn mir klar ist, das, was ich tue, davon profitieren Familien,

00:34:38: wenn sie es wollen.

00:34:39: Vielen Dank für Ihre Zeit.

00:34:42: Sehr gerne, herzlichen Dank.

00:34:44: Ein intensives Gespräch zu einem intensiven Thema, toll, dass Sie dran geblieben sind.

00:34:49: Wir haben lange überlegt, was wir dem KPN, dem Kinder-Paliativ-Netzwerk Gutes tun können.

00:34:55: Und wir wissen das jetzt.

00:34:56: Gehen Sie auf gutfüressen.de, gut-für-essen.de.

00:35:03: Wenn Sie dort nach KPN Kinder-Paliativ-Netzwerk suchen, dann finden Sie sofort ein Projekt,

00:35:07: das Sie unterstützen können mit Ihrer Spende.

00:35:10: Und wenn Sie am Freitag spenden, an meinem Geburtstag, am 14.

00:35:15: Mai, dann verdoppelt die Sparkasseessen Ihre Spende sogar, bis das Budget von 50.000

00:35:22: Euro aufgebraucht ist.

00:35:23: Die Bedingungen finden Sie dort genau beschrieben.

00:35:25: Also, helfen Sie Familien in einer schweren Situation gut-für-essen.de.

00:35:32: Dankeschön im Namen der Sparkasseessen.

00:35:34: Und ich freue mich auf Sie zur nächsten Folge im Juni.

00:35:37: Bis dahin einen sonnigen Frühlingsstart hier in unserer schönen Stadt.

00:35:42: Das war Zu Hause in Essen, ein Podcast der Sparkasseessen.

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